后记

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每次接受完采访,我都会和记者朋友再叮嘱一句:希望媒体能够多宣传一下渐冻症,为渐冻症群体发声,为罕见病群体发声,让这些残酷的疾病被更多的医学家、科学家和社会各界关注。

写这本书的初心也在于此。当然,我更希望我的经历和努力能为那些正身处生活和工作中各种困境的人带来一点点力量。生活充满了意外,或者说,生活就是由一系列意外构成的——意外的失败、意外的艰难,也有意外的收获、意外的馈赠。我们唯一能决定的就是选择相信什么。

人的坚强和脆弱都超乎自己的想象。我会对着媒体、对着合作伙伴坚定地描绘渐冻症攻克的蓝图,也会在病友完成遗体捐献后,一个人躲进房间泪流满面。说实话,我担心过把自己生病后窘迫难堪的经历讲出来,因为那样会显得我狼狈无助、有失体面,尤其是透露自己身体不断下滑的境况,可能更没有人敢跟我合作了。但没关系,只要能多让一个人了解并关注到罕见病群体,多一次可能的研发资源投入,我们广大病友得救的希望就会增加一分。

为保护隐私,书中出现的所有病友均为化名,不过那些焦灼和期待、那些努力和抗争、那些赴死和求生,都是真实的。跟彼得2.0对话时,他曾问我是否怀念过去。我说,我还没有时间怀念,战斗还远没有结束,我还在路上。

我并不是一个人在战斗。除了广大病友们,我身后还站着最坚定的“破冰”亲友团。夫人一直以来对我不离不弃,为我的“折腾”无条件地支持和付出,在生活和工作上做出巨大牺牲。原谅我平时不善用言语表达,在我心里,你和儿子是我坚持下去的最大动力。儿子虽然才4岁,但对我这个无趣的、不会陪他玩的爸爸给予了无限的包容,我笑称他是我年龄最小的助理。是这个“小不点儿”让我对生命充满期待,给了我步履不停的勇气和决心。父母从小对我严格教育、辛苦培养,让我受益终身。现在不能在母亲身旁尽孝,我心存愧疚,哥嫂多年对母亲的照料让我安心、放心,感谢你们的付出和对我的大力支持。感谢岳父岳母把女儿培养得这么好,对我和孩子也照顾得无微不至,保障家庭大本营踏实牢固,让我能全力扑在抗击渐冻症的事业上。感谢所有亲属的关心爱护。

感谢京东集团,包括京东零售、京东健康、京东科技、京东物流等板块的领导和同事对我的关切和支持,感谢大象慧云、益世商服、云京科技、“互联网+财税”联盟、爱斯康医疗科技、破冰驿站等的兄弟们跟我一起坚守阵地,并肩奋战,不言放弃。感谢中信出版集团刘淑娟、周家翠、范虹轶,特约策划石北燕以及《新理财》杂志记者滕娟的大力支持,她们确保了这本书的顺利出版。感谢政府、社会对于罕见病和科研事业的关注和支持。社会各界给我的帮助实在太多,我将在《致谢》中一一鸣谢。是你们的鼎力相助,让我走到了今天。

最近家里添了第四尊孙悟空,是朋友送我的。这个孙悟空表情轻松,右腿惬意地提起,两只手腕随意扣在后颈横着的金箍棒上,神采奕奕,逍遥自得。

我相信,这就是我和病友们未来的状态——面带笑容,胜利归来。

致谢

这三年多来,我得到了太多科学家、医学家、企业家、投资机构、公益组织、新闻媒体及各界爱心人士的支持和帮助,不胜感激,在此一并致谢。排名不分先后。

感谢中国科学院周琪院士、段树民院士、王以政院士、苏国辉院士、王松灵院士、李劲松院士,中国工程院俞梦孙院士、付小兵院士、张学院士、田金洲院士,美国艺术与科学院院士、美国国家科学院院士袁钧瑛,欧洲科学、艺术和人文学院院士赵春华,法国国家技术科学院院士、法国国家医学科学院外籍通讯院士韩忠朝,北京中医药大学校长徐安龙,北京大学干细胞研究中心主任邓宏魁,中国科学院再生医学研究中心主任戴建武,暨南大学粤港澳中枢神经再生研究院教授陈功,中国科学院分子细胞科学卓越创新中心研究员陈玲玲,中国科学院微生物研究所研究员孟颂东,美国加州大学洛杉矶分校教授卢云峰,清华大学药学院教授鲁白,清华大学医学院教授贾怡昌,中国科学院广州生物医药与健康研究院前院长裴端卿,北京大学医学部药学院前院长刘俊义,南京大学生命科学学院院长张辰宇,中国医学科学院药物研究所前所长王晓良,清华大学生命科学学院教授杨茂君,重庆中国药科大学创新研究院院长孙宏斌,四川省医学科学院、四川省人民医院教授乐卫东,美国梅奥医学中心医学院神经内科系副教授伍龙军,首都医科大学北京神经科学研究所副所长李晓光,汉氏联合研究院执行院长冯春敬,河北医科大学段伟松博士,解放军总医院第五医学中心消化内科主任邱泽武,广州医科大学呼吸疾病国家重点实验室教授苏金,北京协和医院院长张抒扬,中国医学科学院药物研究所原党委书记陈晓光,天坛医院院长王拥军,天坛医院副院长王伊龙,复旦大学附属华山医院院长毛颖,北京中医医院院长刘清泉,北京中医药大学东方医院院长刘金民、北京中医药大学东直门医院脑病中心主任高颖,潍坊医学院特聘教授、附属医院麻醉创新睡眠诊疗中心专家安建雄、北京大学第三医院神经内科主任樊东升,北京协和医院神经科主任朱以诚,北京协和医院神经病学系主任崔丽英,北京协和医院神经科主任医师刘明生,解放军总医院第七医学中心(陆军总医院)神经外科副主任医师张洪钿,以及关心我的上百名中西医医生。感谢你们在我最迷茫的时候,给予我帮助和指导,在此表达最诚挚的谢意。

感谢“人民英雄”国家荣誉称号获得者、湖北省卫生健康委员会副主任、武汉市金银潭医院前院长张定宇,新东方教育集团创始人、董事长俞敏洪,盛大网络董事会主席、CEO/天桥脑科学研究院创始人陈天桥,奥运冠军邓亚萍,御风集团董事长冯仑,华大集团CEO尹烨,凤凰网CEO/凤凰卫视COO刘爽,亚布力中国企业家论坛理事长、泰康保险集团创始人陈东升,亚布力中国企业家论坛创始人、主席田源,亚布力中国企业家论坛秘书长张洪涛,搜狗创始人、CEO王小川,易到创始人、原CEO周航,原中央电视台主持人、资深媒体人郎永淳,水滴筹CEO沈鹏,等等。你们的鼓励和支持都让我铭记在心。

感谢中石化原董事长傅成玉,百济神州总裁吴晓滨,金蝶集团董事会主席兼CEO徐少春,嘉道资本董事长龚虹嘉,经纬中国的创始管理合伙人张颖,启承资本创始合伙人常斌,奇霖传媒创始人武卿,长江商学院副院长张晓萌,医渡云董事长宫如璟、原CEO张实,水木未来董事长郭春龙,呈诺医学董事长顾雨春,泛生子联合创始人王思振,中国器官移植发展基金会理事长赵洪涛,公安部第三研究所党委书记朱任飞,中央财经大学党委书记何秀超,中央财经大学原校长王瑶琪,中央财经大学党委副书记梁勇,中央财经大学副校长马海涛,中央财经大学原副校长史建平,苏州大学原副校长杨一心,苏州大学副校长沈明荣,原瑞丽市副市长、作家戴荣里。感谢各界朋友的深切关怀和热心帮助。

感谢北京协和医院,北京大学第三医院、北京大学医院、北京大学第一医院、天坛医院、华山医院、北京大学国际医院、华中科技大学同济医学院、中日友好医院、宣武医院、中国人民解放军空军军医大学、中国人民解放军总医院(301医院)、中国人民解放军第三〇五医院,解放军总医院第五医学中心,南方医科大学南方医院、上海交通大学医学院附属瑞金医院、北京市第一中西医结合医院、朝阳医院、宜昌市第一人民医院、中国人民解放军海军军医大学、北京中医药大学东方医院、中国人民解放军空军总医院、中国人民解放军总医院第七医学中心(陆军总医院)、北京清华长庚医院、哈佛大学医学院、梅奥医学中心等。

感谢华大集团、药明康德、百济神州、百图生科、北京神舟细胞、上海医药集团、达尔文细胞生物科技、中美瑞康、宜明细胞生物科技、佛山热休生物、辉大基因、福贝生物、士泽生物、优脑银河、华夏生生药业、艾尔普再生医学、汉麻集团、喜鹊医药、博雅基因、锦篮基因、北京伽拓医药、九天生物、荣昌生物制药、挚盟医药、医渡云、昂朴生物、江苏恩华药业、中科灵瑞、霍德生物、百奥赛图、南模生物、汉氏联合、银谷生物、维亚生物、泽桥医疗、九芝堂美科、麻省医疗国际、康码生物、赛业生物、恒峰昊瑞生物科技、枢密科技、艾凯生物、海南诺倍尔生物科技、云舟生物、绿色金可、协和生物集团、派真生物、中晶生物、普佑生物、贝来生物、绿谷医药科技、赛傲生物、伟德杰生物、卓凯生物、精济生物医药、希诺谷生物、航天神州生物科技、南京艾美斐生物医药、鼎智生物医药、曙方医药、嘉因生物、普锐生物、普美圣医药、睿健医药、妙手医生、信念医药、商汤科技、贝赛尔特生物、丹序生物、安龙生物、博瑞康科技、大兴生物医药产业基地等。

感谢中金资本、高瓴资本、红杉资本、高榕资本、优山资本、鼎晖投资、斯道资本、盛大中医药和高科技投资、源来资本、星汉资本、华夏幸福、浦银国际、北京亦城合作发展基金会、天星资本、长安信托、盛世太和控股、时真资本、IDG资本、九鼎投资、高朋资本、九弦资本、天弘基金、中国国新基金、凡卓资本、诺亚财富、北京中财龙马资本、中国医药集团、华德国际金融控股、中植资本、新湖财富、京华世家信托、四季和中、君联资本、健一会、中关村天使投资协会、凯乘资本、中富资本、从容投资、经纬创投、华盖资本、三行资本、一村资本、九坤投资、中海创投、毅达资本、上海信隆行信息科技股份、丹麓资本、德银信托、中翔集团、港湾国际控股、华润医药产业投资基金、中国智慧控股、中信集团、国美控股集团、字节跳动、抖音、今日头条、联想集团、中国医药健康产业股份公司、春雨医生、行知丝路研究院、极易电商、中国航天科工集团、腾讯医疗健康、万科地产、信达地产、世贸地产、TCL集团、三星集团(中国)总部、中石油集团、航天信息股份有限公司、德勤、普华永道、毕马威、安永、中国中小商业企业协会、中国中小企业协会、亿家老小医疗、亚布力中国企业家论坛等。

感谢中国社会福利基金会、中国器官移植发展基金会、白求恩基金会、陶行知教育基金会、中国宋庆龄基金会、中国生命关怀协会、中国社会工作联合会、中国信息协会、北京京东公益基金会、上海生物医药基金、上海健康医疗产业基金、北京慈善基金会、中国健康促进基金会、德中文化交流基金会、苏州隆门创投基金、诺贝尔奖获得者科学联盟、创享智库、北京市委宣传部北京榜样组委会、北京市科委、中央财经大学校友总会、商丘第一高级中学校友会、哈佛大学校友会、腾讯公益、微博公益、亚洲品牌集团、中国税务学会、中国国际税收研究会、中国国际商会、中国财政部科研所、国务院发展研究中心、杭州市卫生健康委员会、中华人民共和国财政部、中华人民共和国商务部、国家税务总局及全国各地税务机构、公安部第一研究所、公安部第三研究所、全国卫生产业企业管理协会、国家药品监督管理局食品药品审核查验中心、中国营养保健食品协会等。

感谢北京大学医学部、清华大学生命科学学院、清华大学经济管理学院、清华大学医学院、清华大学药学院、中国药科大学、北京中医药大学、首都医科大学、广东药科大学、中国人民大学、北京大学经济与管理学部、中央财经大学、中财龙马学院、首都经贸大学、长江商学院、高山书院、清华大学公益慈善研究院、中国科学院电工研究所、中国科学院上海分院、中国科学院生物与化学交叉研究中心、中国科学院动物研究所、中国科学院自动化研究所、中国科学院微生物研究所、中国科学院上海微系统与信息技术研究所、中国科学院干细胞与再生医学创新研究院、中国科学院干细胞与再生医学研究院、浙江大学医学院、复旦大学生命科学学院、暨南大学生命科学技术学院、暨南大学粤港澳中枢神经再生研究院、北京师范大学认知神经科学与学习国家重点实验室、上海科技大学、北京化工大学生命科学与技术学院、北京大学医学部技术转移办公室、苏州大学、中国科学院大学生命科学学院、北京航空航天大学大数据精准医疗高精尖创新中心、香港浸会大学中医药学院等。

感谢人民网、新华网、央视新闻《新闻调查》、央视新闻《相对论》、央视社会与法频道《道德观察》、央视社会与法频道《生命线》、央视科教频道《人物》、央视科教频道《健康之路》、央视财经频道《职场健康课》、央视亚洲频道、中国国际广播电台、光明网、中国经济网、中国新闻网、中国新闻周刊、《中国青年报》、学习强国、中国网、《华夏时报》、彭博新闻社、凤凰卫视、凤凰网、北京电视台新闻中心、北京广播电视台、东方卫视、上海教育电视台、澎湃新闻、《健康报》、《南方都市报》、《新周刊》、《经济观察报》、腾讯新闻夏至工作室、腾讯新闻谷雨实验室、腾讯医典、腾讯新闻小满工作室、新浪、新浪微博、网易、梨视频、新京报《剥洋葱》栏目和《出圈》栏目、《钱江晚报》、红星新闻、《中国慈善家》杂志、《经济》杂志、《社会与公益》杂志、《中国民商》杂志、《南风窗》杂志、“医学界”、八点健闻、动脉新医药、时代财经、紫金财经网、雷锋网、播客节目《跑题大会》、“诚医汇”等。感谢所有媒体的关注和报道。

关心我、支持我的人还远不止这些,在此表达我诚挚的感谢,也向社会中所有不吝向他人伸出援手的善良的人致敬。

图书在版编目(CIP)数据

相信 / 蔡磊著. -- 北京 : 中信出版社,2023.4

ISBN 978-7-5217-5480-3

Ⅰ. ①相… Ⅱ. ①蔡… Ⅲ. ①人生哲学-通俗读物 Ⅳ. ① B821-49

中国国家版本馆CIP数据核字(2023) 第037014号

相信

著者:蔡磊

出版发行:中信出版集团股份有限公司

(北京市朝阳区东三环北路27号嘉铭中心 邮编100020)

字数:199千字

版次:2023年4月第1版

书号:ISBN 978–7–5217–5480–3

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