我还能做点什么
这两年很多媒体采访我，经常会问我一个问题：“如果你知道会得这个病，之前40年还会选择一心扑在工作上吗？”
在他们看来，我就是一部工作机器，一个不能接受哪怕一分钟不工作的“奇葩”。我也知道他们大概已经预设了答案，那就是“不会，我会用更多的时间来陪伴家人、享受生活”。这可能也是大多数绝症患者的选择。
但我的真实想法是：我仍然会像以前那样做。
现在回过头来看，当这个世界第一绝症横在我面前，把毫无防备的我推下深渊时，很大程度上正是那种已经成为惯性的要强和拼搏劲头拽住了绳子的那一头，把我从深渊中一点点拉了上来。住院期间，除了刘强东刘总等个别领导和我的少数下属，公司上下都不知道我得病，因为我依旧参加各层级的会议，按时提交高管周报，手上的项目一个不落地向前推进。在一天天充满煎熬的检查和等待中，与其说工作需要我，不如说我更需要工作。
当然，绳子那头拉住我的还有更多的东西。
一天晚上11点半，早过了病房的熄灯时间，我还在查资料、处理工作，一扭头发现老朱还没睡。平时这个点他早该休息了。
“你咋还不睡？”我问他。
“等你呢。”
我突然想到，之前闲聊时他问我怕打呼噜吗，我随口说：“肯定怕，但是我先睡着的话你随便打，多响我都不会醒来。”无意间的一句话，老朱竟然记到了心里，每天都是等我先躺下，他再睡。
这么好的人，为什么不能多活几年？
住院之前，我接触的基本都是商业精英或者工作上的合作伙伴，而这一个月来我结识了好多天南海北的病友，有些甚至不识字。以前我从未想到会和他们产生交集。他们都这么善良，本该拥有幸福的人生。
我想帮助他们。
这么多年来，我一直要求自己成为一个强者，甚至成为王者，一次次努力超越别人，这也是社会的主流追求。但静下心来想，其实我们已经很强了，强大到具备了帮助别人的能力。相比于这些病友，起码现在我的身体状况要强不少，我还能正常行动，还有两三年时间可以支配。而且坦诚地说，在调动社会资源方面，我也更有优势。
这大概就是上天要交给我的使命，它仿佛在说：蔡磊，这个病很残酷，所有病人都无比绝望，你还有点儿能力，愿不愿意为这个病的救治做点什么？
毫无疑问，我愿意。
我不是没想过趁有限的时间去旅游、享受生活，但我心里知道，那不是我，也不是我想要的。我的病友要么已行动不便，要么只能卧床维持，但是我还能战斗，那我就该去战斗。如果我们自己都不努力，还能奢望别人为我们努力吗？
2019年10月底，我等待的最后一份检查报告终于出来了，上面显示我的Yo抗体呈阳性，有可能是副肿瘤综合征。这意味着，我可能是因为癌症才导致的肌肉萎缩。
这对渐冻症患者来说简直是天大的好消息。尽管同样是绝症，但毕竟有治疗手段。在所有病友的心目中，只要不是渐冻症，得什么病都行。
拿到报告时，母亲正好在病房。住院期间，我一直不让家人来陪我，因为实在太耽误时间。母亲却总是不听，而且她不舍得打车，每天都要倒几趟公交，花三个小时来医院陪我待一会儿，再坐公交车回去，来回在路上就要折腾约6个小时。“癌症指标阳性”几个字，大概是她这几周来听到的唯一一个好消息。
我把报告结果发到我们那个小病友群，群里立刻炸开了锅。
“恭喜蔡大哥癌症指标阳性，大赞！”
“蔡大哥如果是癌症就太好了，祝贺祝贺。”
气氛热烈得像过年。不知道的人看到这些留言，估计会当我们在的是精神科。
当时老朱已经出院了，看到微信消息，他直接发了条语音过来，用他辨识度极高的口音喊道：“蔡老弟啊，太好了，太好了……”
全世界恐怕只有一个群体会为得了恶性肿瘤而开心吧。
绝症病友之间的情感是一种特殊的存在。原本每个人都有各自的轨迹，毫无关联，甚至是相隔千里的平行线，有一天却在人生最黑暗的一个点交会。他们见过彼此最狼狈无助的一面，也在深渊中抱团取暖，用那点儿微弱的温度共同抵御着凛凛寒风。
人类的悲欢并不相通，但绝症病友之间可以。他们自己身处深渊，却会为身边的朋友存有被拯救的机会而欢呼雀跃。
其实面对他们的反应，我在感动和开心的同时也夹杂着愧疚。原本大家同在火坑里，现在你自己跳出去了，底下的人还在给你欢呼，你怎么好意思接受？
病友小王从隔壁“奔”过来祝贺我，声音虽然含混不清，但我听得真真切切：“恭喜你解脱了！”我说：“就算我解脱了，我也要跟你们在一起。”
拿到报告的第二天，医生通知我出院。医院已经做完了所有可能的排查项目，再待下去我也无事可做。将近一个月，我终于可以回家了。走出院门的那一刻，我已决定：我要为渐冻人的救治而努力！
老天并没有赶我离场，它扔给我一份新的考卷。
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运动神经元病（MND）的主要类型：
• 肌萎缩侧索硬化（ALS）：平均生存期2~5年，目前没有阻止病情或逆转的药物，延缓病程的效果微弱。
• 进行性肌萎缩（PMA）：病情进展较慢，病程10年以上。
• 原发性侧索硬化（PLS）：进展慢，平均生存期超过10年。
• 脊髓性肌萎缩（SMA）：根据年龄和病程分为4型，针对Ⅰ、Ⅱ、Ⅲ型已有上市药物可阻止和改善，成人起病的Ⅳ型进展缓慢，不影响寿命。
• 遗传性痉挛性截瘫（HSP）：积极地配合治疗，不影响患者的寿命，可以长期生存。
• O’Sullivan-McLeod综合征（O’Sullivan-McLeod syndrome）：又称“慢性远端脊髓性肌萎缩症”，进展缓慢，几乎不影响寿命。
• 平山病（HD）：又称“青少年上肢远端肌萎缩”，良性自限性下运动神经元疾病，可停止发展。
• 肯尼迪病（SBMA）：又称“脊髓延髓性肌萎缩”，预后较好，不影响正常寿命。
• 米尔斯氏综合征（Mills syndrome）：进展缓慢，病程超过20年。
• 指伸肌无力伴下跳性眼震型MND（FEWDON-MND）：进展缓慢。
• 假性多神经炎型ALS（Pseudopolyneuritic ALS）：进展缓慢。
易与肌萎缩侧索硬化相混淆的疾病：
• 多灶性运动神经病（MMN）：发病缓慢，免疫治疗预后良好。
• 脊髄灰质炎后综合征（PPS）：可以预防，不影响寿命。
• 脊髓空洞症：通过手术或药物可治疗。
• 周围神经病：免疫系统疾病，可治愈。
• 包涵体肌炎：预后好，不影响寿命。
• 中毒性周围神经病：可好转或治愈。
• 糖尿病神经病：可有效治疗，预后良好，可在3~6个月后恢复。
• 腓骨肌萎缩症：进程缓慢，不影响预期寿命。
• 副肿瘤综合征：可改善症状，提高患者的生命质量和延长寿命。
• 多发性硬化：预后良好，病后存活期长达20~30年。
• 重症肌无力：预后较好，部分患者经治疗后可完全缓解。
• 肌营养不良：病程缓慢，部分类型不影响寿命。
• 脊髓小脑性共济失调：复健训练可延缓病情恶化速度。
• 脊髓型颈椎病：手术能缓解、改善脊髓功能。
• 脊髓蛛网膜炎：通过手术或者药物都可以治疗。
