旅途
“在我去世之后，将把脑组织和脊髓组织无偿捐献给医学研究使用。既然全世界都无法攻克渐冻症，没有特效药，也找不到病因，我就豁出去，打光自己的最后一颗‘子弹’，为下一代病友带来更大的救治希望。”
2022年9月5日，在渐冻斗士的“最后一颗子弹”媒体见面会上，我做了发言。现场来了多位脑科学家、相关专家、公益事业的同人以及媒体朋友。
这也是我们和中国器官移植发展基金会、中国人脑组织库协作联盟筹备已久的一次媒体见面会。我们联合发起“中国渐冻人脑组织库计划”，帮助渐冻症患者完成逝后捐献的最后愿望，并将建设全国第一个大样本病理性脑组织库。
上一个夏天，无论是参加活动还是和科学家、投资人见面，我都还可以自己跑，但是现在我的两条胳膊都已经无法抬起，需要夫人帮我摘口罩、拿话筒。
我在会上继续说：“我们知道渐冻症到目前为止依然是病因不明、靶点不清，毫无显著有效的治疗方法。所以我们就想，能不能为找到病因做出我们的贡献。据我所知，此前中国还没有一个人脑组织库是专门研究渐冻症患者的，所以我们计划建立的应该是首个专门研究渐冻症患者脑和脊髓的人脑组织库。
“中国的人口优势决定了我们拥有最大的罕见病患者群体，这也意味着中国的罕见病医疗将有可能弯道超车，率先实现重大突破。所以在这个过程中，我们希望能把自己的科研样本捐献出来，为科学研究做出我们的贡献。我也希望能吸引全球的科学家都来中国研究渐冻症，这样对下一代病友来说，希望就完全不一样了。”
要建立这样的样本库，需要多方合作和努力：要有渐冻者患者愿意捐献遗体，中国人脑组织库协作联盟在患者去世后获取和保存他们的脑组织与脊髓组织，中国器官移植发展基金会则负责支持和完善捐献流程。
我们和中国器官移植发展基金会联合开发了一个“中国渐冻人脑组织捐献志愿登记库”，病友可以通过这个系统一键登记。这个系统与渐愈互助之家患者大数据平台、中国红十字会人体器官捐献管理中心都是打通的，患者登记了志愿，一旦发起捐献，相关组织和人员可以立即获取其个人病例信息，包括360度全生命周期的记录信息，与科学研究无缝对接。
媒体见面会活动现场制作了一面由捐献者照片组成的照片墙。我站在照片墙前百感交集。这些病友，不少我都一对一沟通过、交流过。当向他们征集照片时，每个人都不约而同地选择了笑的照片，那是大家最想展示给这个世界的一面。每张笑脸背后，都是一段悲喜交加的人生故事，也是一份与渐冻症抗争的请战书。其实照片墙上的捐献者只是一小部分。经过5个多月的积累，已经有1000余名渐冻症患者及其家属签署了遗体和脑脊髓器官组织捐献志愿书，其中就包括“人民英雄”国家荣誉称号获得者、湖北省卫生健康委员会副主任、武汉市金银潭医院前院长张定宇。
就在媒体见面会的前几天，即8月29日，我去武汉拜会了张定宇主任。作为渐冻症病友，我们已经认识了很长时间，但由于疫情一直没有见面。他身份特殊，又担任卫健委的工作，非常忙，我不想去打扰他。但他听说我在呼吁所有渐冻症患者为科研做贡献，捐出自己的身体做科研样本之后，马上就给我打电话：“蔡磊，这个事我一定支持！”第二天他就签署了捐献遗体的志愿书，这让我非常感动。我俩当时就约了一定要见面，好好聊一聊。
张主任从门外进来的时候走得很慢，每迈出一步，脚都需要先向外画一条弧线，再甩回来。我知道那是肌张力高的缘故。当腿部肌肉萎缩后，人每走一步不但要抵抗地心引力，费力地把脚抬起来，而且要抵抗高张的肌肉，用力把肌肉抻开，才能迈出一步。这种步态，只有病友才能体会到其中的费力和心酸。
我俩一见面，先不约而同地拥抱了一下。准确地说，是他张开双臂箍住了我，我的胳膊已经无法抬起来了。隔空交流了这么久，第一次见面，感慨万千。他用手捏了捏我的肩膀，说：“三角肌已经没有了。”然后转过头有点像自言自语，“好兄弟，真是不容易。”
张主任比我提前一年确诊渐冻症，从腿部开始发病。2018年，医生告诉他，幸运的话，10年；不好的话，也就5年。
“起初我也是非常绝望，都不是一般的绝望。我常常想，为什么这样的事情会落在我的头上。我和爱人躺在床上，面对面地掉眼泪，虽然话语交流不多，但相互都是绝望。”回想起4年前的情景，张主任说起来已经云淡风轻。
“后来就渐渐想开了。我们仅仅是比别人提前看到了人生终点，知道终点在什么地方。为什么不趁着有限的时间，多做一点自己喜欢的事呢。”
他也的确这样做了。当时还没有新冠疫情，他只是朴素地想要抓紧时间把医院发展得更好，加速推进临床研究，大力培养队伍，对医院、对自己都有一个交代。在他和团队的努力下，武汉市金银潭医院获得了重大新药创制国家科技重大专项，这是非常不容易的。
也正是这些准备和积累，为后来金银潭医院在面临严峻的疫情形势时的出色表现打下了基础。2020年，在病毒尚未明确时，张主任就带领大家率先采集了患者的支气管肺泡灌洗液，并送去检测。也正是这次检测，科学家团队才得以确认这是一种新型冠状病毒。这不仅为抗疫提供了病原学方向，还为临床救治与疫苗研发争取了时间。
那时，还是张院长的他步履蹒跚地穿梭在各个科室、病房。他每个夜晚都睡不踏实，往往凌晨2点刚躺下，4点就被电话叫醒，有一次更是工作了48小时没合眼。他就这样拖着“渐冻”之躯，始终坚守在抗疫一线，也因此被授予“人民英雄”的国家荣誉称号。
张主任还有个特点是性子急。“性子急，是因为我的时间不多了。我以为我退休前肯定得坐轮椅了，居然现在我还可以走路，都是额外挣来的。”
身为医生，张定宇主任从死神手里抢回无数条生命，但面对自己的生命，他却只能眼睁睁地看着它一点一点流逝，丝毫没有办法。
就在我们见面前的两三个月，他刚摔了一跤。“把右侧的肋骨都摔断了，烦死了。”他既生气又无奈。渐冻症患者最怕摔跤，因为四肢的支撑力都变弱了，倒地的那一刻几乎没有缓冲，非常危险。因为腿部没劲儿，走20步脚就会擦地，地上稍微有个地垫等都容易绊倒他。现在他说自己走路都会很小心地扶着什么，避免摔跤。
我已进入渐冻症发病的第四个年头，深有同感。身体机能的恶化让我的日常生活变得越来越困难。如今我已经完全离不开人的照顾，摸不了手机，上不了厕所，喝不了水，虽然右手还有一点力量，但也仅限于按鼠标，其他动作几乎都无法完成。有一天晚上起夜，重新躺回床上，手没劲儿拽被子，又不忍心叫醒夫人，寻思着夏天温度高不碍事，结果一觉醒来冻得直打哆嗦。
但我还能走路，说话还算清楚，又常常让我觉得这是老天额外的赏赐，所以越发觉得要“抢时间”，要在倒下前多做事情，能尽量多完成一件事就多完成一件。哪怕能把药物研发往前推动一年，早一年有药，就能救一年的患者，早两年有药，就能救两年的患者。即使我自己不在其列，但不管怎样，这个事情我都要去做。
“你的精神确实让我非常感动。你做的事情不是为自己，也不是为这一批病人，可能是为之后更多的病人，让他们在不幸坠入深渊时多了一分被拯救的机会。哪怕你作为一个医学‘门外汉’，也义无反顾地冲进去。你给我感觉像什么呢？飞蛾扑火，明知不可为，还拼命地往里面扑。”张主任说。
“很多人不相信做这件事的意义，包括遗体捐献，说我是瞎折腾。”我苦笑道，“这个病如果没人做基础研究，就只能一直扔在那儿。中国有人口优势，也有病人优势，如果中国都不去做，那指望谁去做呢？”
“身后捐献这个事当然是非常有意义的。”张主任带着赞赏说道。
我向他解释，之前之所以没有跟他说，是担心他的身份特殊，做什么决定也许都不方便。他立刻笃定地说：“没有，这是我自己的事情，肯定我要自己做主。”
凤凰网的《旅途》节目全程记录了这次会面。视频播出后，很多网友留言：“谈笑之间，说的竟然是身后事。”“能把这些事淡定地讲出来，需要多大的勇气。”我这才反应过来，的确，见面的时候我和张主任基本在笑，完全没有两位绝症患者的沉重，而且我们的确讨论了半天关于扩大捐献、怎么建网点、捐献的时间要求等事情，两个人都像是在说别人的事情。
其实见面过程中我也多次颇受触动。张主任说我的努力让他非常感动，我回应道：“是您先感动了全中国，感动了全世界。”
“那是我的工作，我真的不觉得什么。”
只要还活着，只要自己还能动，就想做点事情。就像张主任说的，我们仅仅是比别人提前看到了人生终点而已。哪怕那个终点就在不远处，我也仍愿追寻比生命更长久的事物。其实在2019年11月开始行动去做最后一次创业的时候，我就知道自己所有的努力最后大概率都是徒劳，但即便如此，我也要行动到底，打光最后一颗“子弹”。
虽然我这个故事的结局不一定圆满，但相信未来别人的故事一定会圆满。
临别前合影，我俩都要求站着，能站着拍照对我们来说已经是被额外赐予的福利了，要倍加珍惜。道别的时候，我们又拥抱了一次，他轻轻拍了拍我那已经塌陷的肩膀。
“您保重，希望明年见到您还是这样。”我说。
“都要努力。”
——————
面对绝症病人谈器官捐献，不是一件容易的事。段树民告诉第一财经记者：“这是第一次由患者群体本身主动发起的一项针对罕见病的大规模脑捐献，创造了历史。”
……
自上世纪（20世纪）80年代起，美欧等发达国家陆续建立了人脑库，完善了大脑捐献程序及相应法规和政策，建立了脑库协作工作网络，统一伦理学和脑库工作标准、互享资源，为脑科学研究者提供人脑组织样本。中国人脑库建设起步较晚，2012年之前尚无真正意义上的人脑组织库。
复旦大学基础医学院解剖与组织胚胎学系主任、2021年科技创新2030脑科学与类脑研究重大项目“华东地区人脑库协作网络平台建设”课题负责人李文生向第一财经记者介绍称，去年的脑科学重大专项专门建立了国家脑库的建设项目，主要任务就是收集人脑和脊髓，提供样本，以更加精准地进行科学研究，并推动临床诊断和治疗。
从事数十年渐冻症患者志愿者工作的许全生告诉第一财经记者，上海渐冻症患者群也对这项脑捐赠计划反响热烈，已有一些患者表达了捐赠的意愿。
——《渐冻症患者的遗愿清单：加入脑捐献“千人计划”》，
第一财经，2022年9月8日
