“你就是不死心”
大数据平台只是提供链接，但解决不了问题，我还要去寻找真正能解决问题、能治病的人。这个人是谁？
当时在我的认知里，治病，自然是找医生。
从北医三院出院时，医生并没有确诊我为肌萎缩侧索硬化，仍要求我“待查”。再加上我有一个肿瘤指标呈阳性，因此从2019年年底到2020年，我一直没有停止排查，继续找名医、访专家。过程乏善可陈，到后来有的专家甚至表露出不耐烦：“你都找樊东升看过了，还找我干吗？”
“但我有个指标阳性……”
“没用。不少渐冻症患者的检查指标都会有一些异常，但是基本意义不大。而且如果真是肿瘤，肿瘤不可能一年多来都不发展。”
的确，在和病友交流的过程中，有些会提到自己的检查指标有异常，有的是免疫指标异常，有的是肿瘤指标异常，既留下了疑点，也带来了一丝希望。但在后来反复查证的过程中，往往那些疑点还没被彻底清除，人就进一步被“冻”住了。我也是这样，后续一年多通过PET-CT[1]、血液复查、癌症早期蛋白筛查等多种方式，想揪住“肿瘤”的影子，但都是徒劳。那个曾经让大家为我欢呼振奋的阳性指标，后来慢慢变成弱阳，到2021年年初彻底呈阴性。
“你就是不死心。”专家总结陈词。
我当然不死心。此时我的左手拇指已经完全抬不起来，其他4根手指也难以并拢，而右臂也开始出现一年多前左臂的那种持续肉跳。就算是肌萎缩侧索硬化，我也不能这么等着被一点点吞没。我要找药，我要找治疗方法。
国内无门，我又将目光转向了国外。当时由于全球疫情，无法出国诊治，通过朋友介绍，我几经周折，陆续联系到了澳大利亚的马修·基尔南（Matthew Kiernan）博士、美国的梅里特·古柯维奇（Merit Cudkowicz）博士等，进行线上问诊。
此时，到底是不是渐冻症已经不是重点，我关心的是怎么治。
要说真的“死心”，应该是与梅里特博士问诊交流之后。
梅里特·古柯维奇是美国麻省总医院神经内科主任、哈佛医学院神经病学“朱丽安·多恩”教授（Julieanne Dorn Professor），还是麻省总医院Sean M. Healey & AMG肌萎缩侧索硬化中心主任。
这个中心的发起者正是一位知名渐冻症患者——肖恩·M.希利（Sean M. Healey），他是美国上市资产管理公司AMG（Affiliated Managers Group）的创始合伙人、董事会执行主席兼首席执行官。2018年，57岁的希利被确诊为肌萎缩侧索硬化，后来AMG公司向麻省总医院捐赠了2000万美元，建立了Sean M.Healey & AMG肌萎缩侧索硬化中心，旨在推动肌萎缩侧索硬化的基础研究更快地转化为可以实际用来救治患者的药物和手段。梅里特作为该中心的负责人，权威性不言而喻。
然而希利的努力并没能拯救自己。2020年5月，与渐冻症抗争了两年的希利不幸病逝。他没有等到救命药。
梅里特给我的建议并没有什么特别：坚持PET筛查，可以尝试丙种球蛋白冲击以平衡免疫系统，保持良好的心态，日后择机参加新的药物临床试验。
翻译过来就是：别无他法，等待新药。
希利没有等到的，我又有多大的概率能等到呢？
我就像掉进迷宫的小鼠，努力奔跑了一年多，发现走进的是条死胡同。
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中国到底有多少像蔡磊这样的“渐冻人”？根据最新发病率和患病率数据，中国理论上应该有6万个渐冻症患者，但目前统计下来只有4万个病人，整整2万的数字鸿沟，是消失的“渐冻症”群体。
中华医学会神经病学会委员兼秘书长、北京大学第三医院教授樊东升告诉记者：“这1/3的病人到哪儿去了？我们分析，很大程度上可能跟我们早期诊断不充分、不及时有关系。另外还有一个很重要的原因，跟药物的不可及有很大关系，所以有很多病人可能过早去世了。”
——《一位渐冻人的自救与救人》，
东方卫视，2021年6月21日
[1] PET-CT，中文名称为正电子发射断层显像—电子计算机断层扫描。——编者注
