战友
2021年冬的一天晚上，快11点了，手机和门铃同时响起。是程叔打来的，一位病友的父亲，他们就住在我隔壁小区。程叔有浓重的南方口音，平时说话都是慢慢地尽量让别人听懂，但那天电话一接通，他像开了三倍速，快得有点语无伦次。“蔡总，你快去劝劝我儿子！”夫人忙去开门，一看果然是他在门口，外套扣子都没系，一双眼睛通红。
夫人把他让进屋，但他就迈进来一小步，冲我喊：“蔡总，你快去我家，我儿子不行了！”
他儿子小程才39岁，年轻有为，一年前在打球的时候，突然腿一软倒了下去。刚住进北京301医院的时候还能慢慢地走，三周后出院时已经不得不坐轮椅了，病情发展得极快，仅仅五六个月的时间，上下肢就都基本丧失了运动功能，完全不能动弹。到现在发病十几个月，他已经瘫痪在床，需要一直依靠无创呼吸机维持。
两天前去看他明明还很稳定，怎么会突然危重了？
夫人快速给我穿上羽绒服，我鞋都没换，口罩也顾不上戴，就跟程叔往外走，边走边听他说事情的来龙去脉。
从那天下午开始，小程的血氧饱和度就一直往下掉，数次跌到百分之六七十。健康人的血氧饱和度在95%~100%，低于70%就会有生命危险。小程的情况明显说明他的呼吸衰竭加重，无创呼吸机已经不能维持他所需要的氧气量，这时候必须立刻采取气切，不然随时可能窒息而死。
问题是，小程死活不同意气切。
气切就是在喉咙上开一个口，直接插入管子，通过呼吸机来辅助通气。这意味着患者将不能吃饭、不能说话，24小时依靠呼吸机，人彻底丧失了行动自由。渐冻症患者群体的共识是，气切基本就等于最后一步了，所以撑着能不切就不切。喉部插上管子，成了什么都做不了的“废人”，对心高气傲的小程而言，简直比杀了他还难受。
这场病对小程可以说是毁灭性的打击。原来意气风发的他，患病后每天醒来就两眼发直地盯着天花板，公司、家里的事不闻不问。尤其是病情发展得如此之快，从商界精英一下子变成失去自理能力的人，他心理上完全不能接受，深深陷入抑郁情绪中。他此前一直表示，绝对不气切，如果到这一步就让他直接死掉。
小程爱人做事也是雷厉风行，跟小程一起打拼多年，大家都叫她刘姐。从发病之初，刘姐就积极地带着爱人寻医问药，在北京安排住处、找护工、找治疗方案，都是她一手操办。她自然不惜一切代价地要救小程，但也正是因为她太了解丈夫了，不忍心看他这么痛苦，所以如果他坚持不气切，她表示尊重他的选择。
程叔不接受儿子这样死去。“蔡总，小程现在就只听你的话了，你一定要劝他赶紧气切！”
我第一次见小程的时候，他坐着轮椅，说话还很清楚。小程夫妇在网上看到我的新闻后，加入了我们病友群，并且联系到我。我们年纪相仿，又都是做企业的，经历相似，所以很聊得来。他对我推动药物研发的努力很认可，一直对我信任有加，所以在北京的临时住处也专门选在了我家附近，以便随时联系。程叔大半夜跑过来找我，60多岁的老人急得眼睛通红，也一定是逼到没招儿了。
夜里路上没什么人，我们一路小跑，几分钟就到了他家。走进去，小程的房间里没什么动静，每个人都手足无措、惊魂未定，空气里仿佛还弥漫着刚才众人绝望的哀求声和哭喊声。刘姐在床头一直盯着呼吸机屏幕上的数字不敢动，护工和另一位阿姨贴在门边，惶惑不安，不知道能做点儿什么。
“小程你干什么？必须气切！不要耽误时间！”我冲到床边，几乎是在对他低吼。呼吸面罩下的小程微睁着眼，听到我的声音后眼皮似乎想努力抬起，但最多也就一秒钟又掉了下去。
“你是单基因型的，最有希望！你相信我！”
“蔡总，”小程发出含混不清的声音，“……让我死了吧……气切就不能说话了……”他还没说完就开始大口地喘气。我知道那句被淹没的话是：“不能说话了还有什么尊严？”
“先保住命！活着就能等到药！你不气切就什么都没了！”
小程疲惫地闭上了眼睛，气喘急促，喉咙里的痰液因为和气流摩擦发出隆隆的闷响。那是最危险的信号。渐冻症患者后期普遍会呼吸肌受累，胸壁肌肉力量下降，导致痰液咳不出来。如果不能及时排痰，让痰越积越多，人随时可能窒息而死。但吸痰需要摘下呼吸面罩，眼下小程的血氧饱和度这么低，摘下呼吸面罩没法保证不发生意外。这样耗着，他可能撑不过今晚。
“药已经在研发了！你不能送死，赶紧去医院！再不听话，直接拉你去，由不得你！”看着血氧机上的数字还在不停地往下掉，我的声音已经控制不住地在打战。虽然“死亡”是生病以来我们最不陌生的字眼，病友群里几乎每天都有人去世，但当你真的离它如此之近，眼睁睁地看着一个好兄弟就在你面前要放弃自己，你还是不能接受。我感觉有一只手紧紧攥住了我的心脏，明明周围都是空气，我却无法呼吸。
看到我哭了，小程明显安静了三秒钟。他知道我得病以来没为自己哭过，而今天竟然哭着请他不要放弃生命，估计也愣住了。他说：“蔡总，我听你的……”
程叔和刘姐一边胡乱地抹着眼泪，一边招呼护工马上收拾去医院。
这样兵荒马乱的夜晚，几乎每个患者家庭都会经历，但不是每个人都能有选择的机会。有些病友本来病情很平稳，甚至还能正常走路，也还没上呼吸机，但一口痰卡住喘不上来气，来不及抢救就去世了，前后不到一两个小时。
在渐冻症后期，患者的呼吸系统脆弱不堪，一口痰、一个小感冒对我们来说都有可能致命，更别说专门攻击上呼吸道的新冠病毒。2022年年底，疫情管控放开后的那一个多礼拜，我们有上百位病友去世，其中不乏许多病情本来并不重的中期病友。后来我无数次地反思，尽管反复提醒大家不要轻视呼吸和吞咽问题，不要抱任何侥幸心理，但大部分病友还是不够重视气切。真到了那一刻，就什么都晚了。
那天半夜，刘姐发来信息：“蔡总，幸亏您让小程来医院，到医院才发现他已经肺部感染了，医生说再晚个一两天就会有生命危险。现在我们正在ICU（重症监护室）紧急处理肺炎并监控病情，感谢您又救他了一命！”
她说的“又”指的是我正在推动一条针对SOD1单基因的药物管线。渐冻症不到10%是基因致病的，其他都是散发的。小程正好属于那“不到10%”，而且就是最典型的SOD1基因突变致病型。从原理上讲，只要将突变的基因沉默或修改，渐冻症的症状就会有所缓解，甚至完全恢复。目前我在跟进的数条药物管线中，有一条就是这个方向。
推动这款药物虽然不能救我自己，但有希望治好包括小程在内的一小部分病友。
能救一个是一个。
还有一个小伙子小杨，也是渐冻症单基因患者，才32岁。发病后仅仅一年半就已经四肢瘫痪，说话困难，24小时离不开呼吸机。有一天我收到他的信息：“蔡总，现在能跟您通个视频吗？非常着急。”
接通了视频，他的声音含糊不清，充满了焦灼：“蔡总，我现在人在欧洲，后天就要执行安乐死。但是我不甘心，我想活下来。”
我吓了一跳。几个月前，小杨曾告诉我说他要去欧洲，我以为他是去旅游放松心情，原来他一直在策划安乐死。年迈的父母在国内悲痛欲绝，但是谁都拦不住他。
我告诉他：“你一定要回来！你这么年轻，还有美好的前程，还有孝敬父母、为他们养老送终的责任！”
“但是我怕我身体等不了了。到底是多长时间？如果是三五年，我等不了，每一天对我来说都是煎熬。”
“我和科学家一直在加快沟通和推进，正在全力以赴用最快的时间把药用到我们病人的身上。你是FUS单基因型的，很有希望。赶紧回国，好好活下去！”
我迅速地给他讲了关于FUS基因异常型渐冻症的药物研发进展，而且国际上已有FUS型病友的病情得到控制的案例。
“蔡总，我听你的，我回国。”
类似的故事还有好多。不少病友因为相信努力和拼搏可以带来奇迹而放弃选择死亡，但同时，也有很多人无法坚持下来。有人为了不拖累家人而绝食，也有数位病友被家人放弃。曾有一位病友，三四天联系不上，后来重新出现在群里，她发信息说，家人把她的眼控仪拔了，没有眼控仪她就无法跟别人交流，当时病友们群情激奋。没过几天，她的家人在群里开始售卖二手呼吸机了。
那是大家心照不宣的信号，这意味着她已经死亡。
希望，失望，绝望，希望——渐冻人的生活，基本都是在两“望”中颠簸、翻滚和折返。马丁·路德·金说，我们必须接受有限的失望，但是千万不可失去无限的希望。所以，我经常会出现在病友群里，鼓励大家或是汇报药物研发的最新进展，想给大家更多的希望。就像有位病友说的：“‘希望’不是说这个药必须出来、一定有效，而是你看到有人在推动这件事情，它在发展，它不是静止的，这个就是希望。”
这位病友46岁，患病三年，现在只有左手大拇指还可以动。她中年离异，原来是70多岁的母亲照顾她，现在母亲的身体状况也不足以照顾她了，上个月不得不将她送进了养老院。她和我说，原来靠在厨房给人切菜，一个月挣3000元，患病之后失去了这份工作，彻底没了收入。她没有钱做治疗，只能喝一些便宜的、疗效不明确的药剂，聊以慰藉。每天没有什么事情可以做，她就躺在床上用那根大拇指刷手机，刷的最多的是我们病友群，这里仿佛是她绝望生活里唯一的一点变量。她清楚即使有突破，自己也没有钱治疗，但还是想要看到一些好事情发生，“有一点点盼头”。
很多病友把最后的希望押在了我身上。群里经常有人对我说：“蔡总加油！”“蔡总，你是我们的救星！”也有人会回复这些病友：“他（指蔡磊）也是病人，不要给他那么大压力。”
的确，面对一句句“加油”，我压力巨大。有时候病友们一边催促药物，一边行动上又消极不配合，也会让我焦躁甚至生气。一些病友始终不愿意填数据，他们认为“我现在四肢都不能动了，上传这些数据有什么用”。我在群里为此还发了一段很严肃的话：
有些病友只会问‘药什么时候出来’。但其实，让药出来很艰难，一个项目能启动，从调研、搭建各种各样的资源和平台，到处联络科学家、药物专家，写业务计划书、谈融资……无数细节，我和团队每次都是干到半夜。我希望我们病友主动搭把手，不要一味地抱怨和不满，好像这些科学家和社会各界的机构都欠我们的，就应该为我们玩命研发，这没有道理。关键是我们要为自己做点儿什么。如果我们自己都不积极、不配合、不推一把，我们只会被拯救得更慢。
不配合，并不是让我最难过的。曾有病友截图给我，有人在其他患者群里发信息：“蔡磊就是个大骗子，他骗你们的数据去卖钱！大家都上当了！”后边数条更是直接破口大骂，不堪入目，下面还有好几个人附和。
这已经不是我第一次受到非议，我和团队多次在其他机构和个人发起的渐冻症患者群里遭到围攻，被踢出群。他们私下告诉病友：“蔡磊所谓的‘药物研发’都是骗人的，根本不可能有药！”
除了这些，污蔑诋毁的事情也时有发生。他们这么做也不难理解。绝大部分患者认可我们倡导的患者互助团结的理念，尤其认同我和团队为群体四处奔走、不计回报的行为，有了他们的认可和信任，我们才形成了世界上最大的渐冻症科研数据平台和患者群体链接。在此基础上，我们完全可以实现从医药研发的公益事业，到患者服务、药械销售的完美商业闭环。但这恰恰让一些人产生了担忧和抵触，认为这挡了他们的财路，影响他们的生意。
如果说到赚钱，我们爱斯康医疗科技公司和渐愈互助之家平台，链接超万名患者，的确很容易赚钱。这也是之前诸多投资人纷纷要为我推荐CEO的原因。他们觉得用户群是现成的，产品是现成的，只要经营一些患者必需的器械、药品、工具，立刻就能赢利。他们说得没错，但我都一一拒绝了。病友都是基于信任加入我们的，在这里获取的关于治疗、护理、用药等方面的一切信息，都应该是客观真实的。而一旦走商业路径，整个平台的公信力必然会受影响。
我不是不要挣钱，何况我现在还天天为了钱四处奔走，但我现在不要挣这个钱。2022年，为了筹钱支持“破冰”事业，我选择做直播电商，销售的都是大众商品，大部分都是生活必需品，比如米面粮油、日用百货等，尽量不涉及任何医疗药械的相关产品。
对我义愤填膺的还有各种“大师”，准确地说是“大师”们的弟子（因为“大师”是不能轻易抛头露面的）。群里常会看见这样的消息：“患者找姓蔡的是没有希望的，他说会为患者尽一切努力，他真的尽力了吗？那么多人用事实告诉他中医能治，他都无动于衷。命要掌握在自己手里，不要寄托于他人，大家一定要找个好中医。”
“命掌握在自己手里”，这句话我很认同，否则我也不会拖着每况愈下的身体开启最后一次创业。中医的治疗之路，我从来没停止过尝试。几年来，我持续努力地去探索中医等传统医学，2022年下半年又携手国家中医药管理局、北京市中医管理局、首都医科大学、首都医科大学中医药学院、京东健康、北京爱薇欧公益基金会等机构，搭建了“渐冻症中医研究与会诊中心”，一起持续关注和研究渐冻症，并通过数万人真实的治疗实践和数据，去调研传统医学在渐冻症治疗方面的有效性。
“大师”们的弟子“义愤填膺”的也许只是我没有去尝试和支持他们家，因为紧接着他们有人就在群里发了一个机构名字，以及一些似是而非的“患者”视频，说这些都是被治好的案例，让大家一定要去找他们救命。
很多病友为我抱不平，去跟他们吵。我感谢病友们的支持，也提醒大家，不要在无谓的人身上浪费时间，我们还有太多事情要做。
时间不够用，这是我每天最强烈的感受。和我同期住院的北医三院病友大都已经全身瘫痪了。有一次我给老朱发微信，让他去推拿一下，他回：“去不了啦，瘫在床上啦。”声音已经含糊不清。我的手机里有20多个病友群，每个群500人，每天都有病友逝世的消息。有时候，死讯来自家属们安静而简单的一句传达：“我母亲今天早上去了。”“我爱人去世了。”有时候，死讯来自一些更无声的举动，家属直接退了群，或者，群里出现了二手呼吸机或是二手轮椅转售的信息。
大部分渐冻症患者会在5年之内抵达生命的尽头。生命的尽头，却不一定是痛苦的尽头。
二群里的小陈是较早加入我们病友群的病友家属，他一直积极照顾患渐冻症的妈妈。2021年4月，他发了条信息：“我妈妈去世了。”他妈妈也是SOD1基因型，我很心痛她没能等到新药。然而更让我心痛的是，两个月后，我又收到了小陈的消息。
“蔡总，我自己也确诊了。”
“确诊什么？”
“渐冻症。”
他对渐冻症的症状太熟悉了，所以当腿部出现肉跳时，他第一时间去做了检查。
我心里几乎哀号了一声。这世上的事常常让人怀疑老天的居心，小陈才28岁，大学毕业时妈妈发病，现在妈妈刚走就又轮到自己。20多岁，青春年华，不该承受这双倍的苦难。
我有时候觉得这世界荒唐无稽，有时候又不得不强逼迫自己不去想这些悲观的现实。老天的剧本谁能猜得到呢？喜剧的，悲剧的，魔幻的，现实的。我能做的唯有打起精神，继续去对接更多的药厂和科学家，在绝境中寻找一线渺茫的希望。
