撞破门,砸开墙
“什么是希望?”媒体采访中,我多次被问到这个问题。我也与一位渐冻症患者交流过,他说:“彩虹有时会被狂风暴雨遮蔽,这时,我们可以点亮一盏灯,把光明照进暴风雨中,编织我们自己的彩虹。这就是希望。”
说这话的是一位特殊的病友——英国机器人科学家彼得·斯科特-摩根(Peter Scott-Morgan)。
2022年1月,我曾和他进行过一次视频对话。那时他身上接着4根管子,全身上下只有眼睛和面部的几块肌肉能动,但却可以和我进行顺畅的语音交流。这一切都依赖于一套类似“阿凡达”的机械和技术,他就相当于这个“阿凡达”的一个外挂大脑——眼动追踪设备和人工智能软件把想法转化为文字,又合成语音讲述出来;同时,屏幕上有一个彼得的虚拟化身,它会根据彼得讲的内容,做出唇形变化、节奏停顿和摇头晃脑等动作,非常科幻。
这种“半人半机械”的状态也有它自己的名字——赛博格(Cyborg)。
那次交流,给我印象最深的是彼得的乐观。他对自己赛博格人的状态非常享受,他用的一个词是“having fun”(玩得很开心)。
他说自己不能讲话,也许是前几十年讲的话太多了。他是伦敦帝国理工学院博士,在机器人科学领域颇有建树,曾出版过8本相关图书,在全球开展了1000多场演讲。2017年,59岁的他被确诊为渐冻症,医生告诉他只能活两年。彼得同样是个不认命的人,他决定用自己最擅长的科学技术来与人类的生理极限赛跑。
也许在彼得眼里,瘫痪和疾病不过就是一个工程学问题,就像一台机器坏了几个零件。既然渐冻症会让人说话、运动、呼吸等功能退化,那么就把这些功能统统交给机器。
彼得的病情发展很快,确诊后不到一年,他就已经无法进食和排泄了。于是2018年7月,他进行了“三重造口手术”,即分别在自己的胃部、结肠、膀胱接入了三根管子,解决进食和排泄问题,减少对他人的依赖,尽可能保证了自己体面的生活。手术进行了3个小时40分钟,他活了下来。不同于我们被禁锢在各种管子后的沮丧,术后的彼得一直兴奋地向周围的人展示自己全新的器官。我看过一部他的纪录片,那时的他躺在病床上,像一个刚收到新玩具的小男孩:“看,这是我的进食管,这是我的一号排泄管,这是二号排泄管……现在我可以活下来了!这可太棒了!”
然而,随着渐冻症继续侵蚀他的喉部肌肉,他的声音开始变得虚弱、喑哑,断断续续。有一次在睡觉时,唾液卡在喉咙里,差点让他窒息而死。大部分渐冻症患者都是死于吞咽或呼吸困难,所以通常会做气切,但是气切后仍然不能阻止肺部感染,一丁点儿食物残渣,甚至一口唾沫进入肺部,都可能会导致肺炎。只有将气管与食管彻底分离,才能避免肺部进一步受损,这就需要摘掉整个喉体。2019年10月,彼得进行了全喉切除术。手术后,他在社交媒体上宣布:“彼得1.0”终结,“彼得2.0”正式上线!
按照确诊时医生的预测,那个月恰好应当是他死亡的时间。
2.0的彼得彻底丧失了说话功能,不过他在全喉切除术前就与音频制作公司合作,录制了自己的声音,这样,他通过眼动追踪设备和人工智能软件输出的内容,就能以他自己的声音转换出来。
渐冻症最残酷的,就是让人在清醒的状态下被锁死在这副“冰冻”的躯壳里。而彼得似乎丝毫没有抗拒。我问他是怎么适应这种身体上的改变的。
他的回答很有意思。
“我以为被困在身体里会令人沮丧,但实际上,我通常是坐在那里享受别人对我的关照,就像一个慵懒的皇帝。”他说,他就想象自己在一家豪华水疗酒店,那里的经理坚持让他把脚抬起来,全身哪儿都不要用劲。这就是他“享受”瘫痪的秘诀。
无论是在视频对话中,还是在他的著作《彼得2.0》中,彼得时时传递出一种积极乐观的态度,让人敬佩。他不囿于任何条条框框、敢于突破陈规、创造全新可能性的勇气,我深深赞同。
科技和医疗是与病魔抗争的利剑。彼得选择从科技的路径拥抱渐冻症,设法提升患病后的生活质量,而我则从科研的角度反抗,努力去干掉这个病。就像他说的,“如果所有门都被关上了,那就想办法穿过墙”,而对我来说,如果所有门都关上了,我就撞破这扇门,砸开这堵墙。
这也是彼得好奇的地方。他问我:“面对这个世界第一绝症,大多数人会感到绝望,只有极少数人会与疾病抗争,渴望绝处逢生,但几乎没有人像您这样,想要去做一些可能改变世界的事情。您的决心和勇气从何而来呢?”
以前也有人问过我这个问题,我都回答是“源于一种使命感”。我切身了解了这个病的残酷和无情,也遇到了善良有爱的病友,我觉得自己有责任为这个群体做一些力所能及的事情,哪怕是一系列反常规的操作。后来我想了想,其实除了责任感的驱动,我敢去挑战这个病、挑战别人眼中的“不可能”,敢于打破规则,和我在互联网10年的从业经历分不开。