破冰直播
从2022年年初开始，我的许多努力做的都是自己“身后的”工作。除了投资基金，我发起或联合发起了4个公益基金。这4个公益基金分别是第二次冰桶挑战时发起的中国社会福利基金会渐愈公益计划，专门服务于遗体捐赠的渐愈关爱基金，北京科桥公益基金会，以及2022年8月成立的攻克渐冻症慈善信托。攻克渐冻症慈善信托是一个和诺贝尔奖一样可以永久续存的信托基金，如果我倒下了，它依然可以支持科学家和组织机构进行科研工作。我也希望它能够成为渐冻症领域的诺贝尔奖。
除此之外，我仍需要找到一个高效的、可持续的商业模式，让攻克渐冻症的事业能够持续下去，持续为之输血。
以我目前的身体状况和行动能力，去做金融、财资管理、房地产等领域的工作已不现实，哪怕我在这些领域专业能力强、资源丰富，挣钱概率更高。现有的药物科研工作已十分繁重，我的身体也逐渐恶化，很难抽出更多精力再去做那些工作。
深思熟虑过后，我决定尝试直播电商。
2022年7月，我正式开设了抖音号，我会在抖音上和大家汇报我正在做的事情和药物研发的进展，也会分享我的职场经验和成长中的心得体会。我经常直播，把好消息第一时间告诉病友们，一个消息就是一份希望。我也在短视频中呼吁大家进行遗体捐赠，不厌其烦地鼓励大家捐出自己的脑组织和脊髓组织，为渐冻症的科研做贡献。
当时每月的视频播放量超过了1200万。更让我感动的是，我这个账号也成了更多渐冻症患者及其家属分享与表达的窗口。在评论区，我经常能看到患者及其家属留下的故事和心情，其中有遗憾、彷徨、无措，也有对我的支持和鼓励，最多的是企盼“奇迹”发生。这也更坚定了我的信心。凭借短视频平台如此活跃的用户流量，我的每一段有效内容的输出，都可能是给别人了解渐冻症创造一次机会，给患者及其家属一次生的期待。
从客观条件上来说，目前我已经丧失生活自理的能力，双腿、脖子等部位的肌肉也都在快速萎缩，连拿起手机处理信息、打字的能力都已经丧失，所以处理工作对我来说已经不是一件易事。我只能尽量发挥我目前尚未受到严重影响的说话功能，以短视频和直播的方式，通过镜头去表达，更高效地传播信息，更有效地拓宽信息传播的速度与边界。
说到直播电商，我本身在电商领域打拼超过10年，拥有充足的人脉资源以及专业的供应链管理能力，这些能力可以保证我为消费者找到更多物美价廉的产品，同时也能挣一些钱来持续地支持攻克渐冻症事业。如果直播品牌能够成功走上轨道，还可以交由团队打理，我本人后续不需要投入太多精力，不会影响药物研发工作。
2022年7月，我和团队开始筹备。直播品牌叫什么名字？我第一个想到的是“悟空购物”。
孙悟空是我这几年的精神寄托。过去喜欢孙悟空，是看个热闹，现在喜欢孙悟空是要从他的抗争精神里汲取能量。我过去20多年的网名一直叫“石头”，一颗普通又顽强的石头。我希望自己能像从这块石头里蹦出的神猴一样，即使在五行山下被压了500年，依然不服输，依然能石破天惊，打个天翻地覆。生病后，我就将微信头像改成了孙悟空，并且陆续买了三尊孙悟空的摆件。
第一尊孙悟空身着锁子黄金甲，盘腿闭目静坐，金箍棒横在腰间，仿佛正在积蓄力量。它像刚确诊时的我，初接触这个病，不停地去阅读文献、探索科研。
2021年我又买了第二尊，一个作战状态的齐天大圣。它左臂抬起，右手中的金箍棒垂立天地间，战甲外的披风被高高吹起，紫金冠上的一对凤翅似乎在颤动，威风凛凛，一副天不怕地不怕，跟一切要斗争到底的样子。那时的我也拿起了“金箍棒”，开始跟“妖魔鬼怪”作战，已经有几条管线看到了希望。
到2022年，办公室又添了第三尊墙壁浮雕的孙悟空。它头戴紫金冠，横持金箍棒，傲坐云端，凝视前方，仿佛惬意小憩；紧蹙的双眉，又透着几分远望前路的坚定。这也是我希望自己后续能达到的状态：从容淡定，面对这个病，没有任何畏惧。
所以，想直播品牌名的时候，我第一个想到的就是“悟空”，可惜这个名字已经被注册过了。最终我们将直播品牌名定为“破冰驿站”。渐冻症把我们冻住，我们就要努力打破冰冻，攻克渐冻症。而这里就是攻克渐冻症的补给站，我们希望能通过直播收入，源源不断地为破冰事业输血，供给能量。
我们开始建团队，找主播，联系供应商。我们选择的都是一些大家日常所需的日用品和食品，因为之前没有销量，所以还拿不到最优惠的价格。虽然价格不一定是最便宜的，但品质是经过我们严格把关的。
筹备了两个月，9月21日晚上8点，我开始了自己的第一场带货直播。当时账号上只有23个粉丝，完全是冷启动，我也一度心里打鼓。
不管是疾病的“冰冻”还是账号的“冰冷”，这都是一场“破冰”之旅。
“直播间的朋友，你们好，我是渐冻症患者蔡磊，这里是破冰驿站直播间，一个支持渐冻症攻克的直播平台，这里的所得将全部用于渐冻症的科学研究和药物研发事业。”
我介绍了自己的背景经历、目前在攻克渐冻症上主要在做的事情，呼吁大家关注并支持。我身旁的助播则负责介绍商品信息，给大家推荐好物。
当时的我对直播规则还在摸索中，看到屏幕上有人刷礼物，还没反应过来。同事提醒说，这是观众的打赏。我赶忙说，请大家不要打赏，也不要购买自己不需要的东西，“一定是您用得着、有需求的东西再下单”。
我不希望卖惨，利用大家的同情心，让别人非理性消费。毕竟我们做直播的初心不是一锤子买卖，捞一笔走人，而是要把这个做成持续的事业，所以还是要符合商业逻辑。
“我想我还能够战斗，就用我们的能力和资源去努力，这在我心中是一项伟大的事业。虽然我的身体被‘禁锢’住了，但我的头脑和语言能力还在，我希望发挥自己的价值，让大家少走些弯路。”
整场直播持续了两个小时，我一直坚持到下播那一刻。数据显示，当天的销售额为79669.66元，共有7259位观众进入直播间，其中有14.4%的用户下单购物。大部分订单来自我的朋友和病友。
从直播电商行业来看，这个数据完全不值得一提，但对我来说，其意义显然不是数据能够衡量的。它代表着我的“破冰”事业又往前迈了一步。而“破冰驿站”这个账号的粉丝数，从开播前的23个，两天后已增长到1.2万个。
那个国庆假期，我每晚7点准时开播，连续直播了5天，在线人数也从三位数慢慢上升，高峰时能破千。在自然流量下，这个增长速度还算合格，销售额也实现了稳步增长。
起初我们每周二、四、六晚上直播，到11月份改为一周直播5天。夫人的工作重心也慢慢转移到直播上，联系供应商、确定样品、甄别质量、分析销售数据、调整直播方案……后来她又担当起了主播的重任，每天几乎都要在镜头前不停歇地说三四个钟头。夫人学习能力很强，做什么都能特别快上手，不到一个月时间，她已经能够从容、熟练地推介商品，既有亲和力，又极富感染力。
现在我们的日程基本是，早上夫人帮我洗漱、穿衣服，吃完早餐，我俩一块步行至另一栋单元楼内的办公室，在一南一北两个房间里办公。上午的时间，她通常还要处理一些会计师事务所的工作，这一年她已经逐步放下了许多业务，但仍有一些暂时放不下、需要继续的项目。到中午12点，她就不得不停下手头的一切工作，开始准备晚上的直播事宜：选品、比价、做PPT、看数据、排品、管后厨、与商务沟通……马不停蹄地忙到晚上7点，直播也就开始了。晚10点下播后，她还要做直播复盘，一般到12点多照顾我睡下，自己再洗漱，入睡往往得到凌晨1点多。周而复始。
直播的一个意外收获是，我母亲的状态变好了。母亲一直在老家，我不想她太劳累，没有让她在北京照顾我。加上疫情这几年各地出行不便，我和母亲的见面时间也有限。母亲一直很担心我，但嘴上什么都不说。我是后来在一篇媒体采访中才知道，她虽然当着我的面若无其事，但背着我偷偷哭过好多次，后来慢慢发展到心情抑郁、失眠，不得不吃药缓解。自从我开始直播后，我哥说母亲在家每天晚上一定会准时打开手机，虽然她不会网上购物，但直播总是从头看到尾，聚精会神。而且每天不光能看到儿子，还能看到儿媳，她的笑容也比以前多了。
不过，直播道路仍然漫长。开播5个多月来，目前的直播收益相对科研投入，连“杯水车薪”都谈不上。
也有病友说我每天沉迷于直播带货，不花心思做科研了。每晚直播两三个小时，的确很占用时间。作为患者，我非常理解每一位病友面临的绝望。我们大部分患者的时间可能也就那么两三年甚至是几个月，说“分秒必争”一点都不夸张。尤其2022年年底的这场新冠病毒感染，上百位病友离开了我们，其中很多还一直状态不错。我很清楚，死亡距离我们每一位患者都非常近，我们要做的就是在这个短暂的生命时间拼命加快科研进程，让药物早一天用到我们身上。
一方面，科研很重要，但另一方面也是现实情况：没有钱怎么推动药物研发和临床试验？就说正在海南博鳌恒大国际医院进行的临床试验，每个患者每个月的用药成本高达20万元，二三十人每月就是数百万元。这些药物对患者都是免费的，那么这个钱谁来出？所以我们只能白天做科研，晚上做直播，夜以继日地为渐冻症筹集资金，希望通过商业直播间的形式去挣钱，可以持续支持科研工作。
很多病友不理解，认为直播间似乎和他们没有关系，这也一度让我很沮丧。起初我设想的上万名病友共同关注、转发、点赞来推广的场景，并没有出现。
经常有病友问我哪一天药会出来，我只想说，能早一天绝对不晚一天。药品能不能出来，什么时候能够提前到来，真的取决于我们自己的努力，我们要努力、拼搏，不要乞讨和等待。或许所有的努力都会失败，但即使是战死在这条路上，我也不要被疾病摧残而死。我别无选择。
可能大部分人依然在等待，没关系，战斗的人越多，我们就越有希望，生命救治速度也就越快。
同时我也没有停止呼吁科学家关注。2023年1月，我携手破冰驿站直播间、慈善信托和病友发起了“春雷”计划，再增加1000万元捐助用于渐冻症研究。资金主要来源为破冰驿站直播间所得和攻克渐冻症慈善信托，不足部分将由我个人及家庭提供。
该计划面向国内外的科学家和科研机构包括个人开放，大家都可以根据渐愈互助之家各媒体官方账号上公布的申报规则申报资金，用于渐冻症的基础研究、药物研发、创新医疗等科研项目。
在该计划宣传视频最后，我说：“我们与时间赛跑，希望携手加快科研的突破，为生命救治增加希望。在诸多科学家、医学家和各界人士的持续努力下，我们坚信渐冻症终将被攻克。”
