相信相信的力量
“这是爸爸！这是爸爸！”儿子指着公交站台上的广告牌兴奋地喊着。
2022年年底的时候，很多公交站台的橱窗都换上了中共北京市委宣传部首都文明办“为榜样点赞”的主题海报，上面列满了2022北京榜样年榜候选人的照片。儿子从六七十张照片中一下子就找到了我，还一直拿小手点着。
随着我的故事被报道得越来越多，我也得到了越来越广泛的社会关注。2022年，我入选2022北京榜样月榜名单，评语标题是“自强不息，以渐冻之躯开启暖阳事业”，到年底又成为2022北京榜样年榜候选人。4岁的儿子或许还不能理解什么是榜样，但看到爸爸的照片被展示出来，他有种本能的自豪。这让我很欣慰。
已经不记得上一次抱儿子是什么时候了。记得我手臂肉跳的时候，他还在妈妈的肚子里；我刚确诊的时候，他还只是个几个月大的“小肉墩儿”，现在已经成了一个古灵精怪的“小大人”。随着我的病情发展，抱他已经不可能了，我只能和他挨近一点儿就算是“抱”了。这最后一次创业，我每天不是东奔西跑，就是窝在办公室开会、看论文，晚上12点多回到家儿子早就睡了。他有时会抱怨：“爸爸的病啥时候能好？啥时候才能带我玩？”
我说：“爸爸得了一个非常难治的病，只有科学家才能治好爸爸。所以，你要好好学习，成为科学家，才能把爸爸的病治好。”
有一次阿姨和他聊天，问他长大后想做什么。他奶声奶气地说：“我要把爸爸的病治好。”那天正好有纪录片记者在家里，我激动地喊摄影师，赶紧把这些片段录下来。
2023年年初，我被评为2022中国慈善家年度人物。慈善盛典的颁奖礼，我携夫人和儿子一起走了红毯，一起上台领了奖。夫人端着奖杯，儿子抱着证书，他们站在我身边。后盾，我想起刚确诊时夫人对我说的那个词，4年来，她和儿子一直扎扎实实地做着我的后盾。证书在儿子手里显得硕大无比，几乎遮住了他整个上半身。他左手攥着我的手指，只能努力地用右手把证书按在胸前，抬腿兜住，不让它滑落。妈妈见状要帮忙拿，他还执拗地不肯撒手。
2019年年底刚确诊时，我最担心的是两三年后自己不在了，儿子才不到三岁，对他爸爸完全没有记忆。每次想到这里，我心里就像被挖去了一块儿，而现在我不担心了。在冰桶挑战现场，在有着爸爸照片的“北京榜样”公交站台，在2022中国慈善家年度人物的颁奖台上，他都能感受到社会对爸爸的认可。我相信他长大后，哪怕我不能再陪在他身边，这些有限的和无限的记忆，都能激励他、引导他成为一个有价值的人，一个被社会认可的人。
希望他以后想起我时，会微笑，会自豪，不会痛苦。
除此之外，我还被评为2022凤凰网时尚盛典年度公益人、凤凰网行动者联盟2022年度十大公益人物和年度最具网络人气公益人物。2022年年初，凤凰卫视拍摄的纪录片《渐冻人生》，获得了2022年曼谷国际短篇纪录片奖最佳短篇纪录片奖、第28届中国纪录片短片十佳作品。
每一份荣誉都让我心怀感激，都代表着社会的认可和鼓励。获奖时曾有一家媒体采访我，让我用一个词来形容我的2022年。
我说：“希望。”
2022年是我病情进展最显著的一年。年初左臂无法平举，年中发现右臂也抬不起来了，且一直被我称为“工作手”的右手，手指也一根根倒下。因为无法点击手机屏幕，也已拿不住触控笔，所以鼠标和电脑成了我最重要的工具。要操作鼠标，我需要用右肩膀摇动胳膊，再由胳膊带动右手，被右手覆盖的鼠标就能小幅移动。到11月份，我的右手食指还能轻轻点击鼠标左键，一个多月后食指也失去了力量。我只能改装成脚踩装置来操作鼠标，在电脑上一下下点击键盘上的字母回复信息。四肢的肌肉加速消失，在皮肤表面留下一道道坑洼。更难的是，说话开始费劲了，发音慢慢含糊，以前讲一遍就能语音识别，现在总要讲好几遍。吃东西时，普通大小的汤圆变得难以下咽，我知道这是喉部肌肉逐渐萎缩的结果。买来后一直没拆封的呼吸机被拿出来使用了，虽然极不舒服，但也许在不久之后就会成为我的日常。
2022年，很多人遭遇了痛苦乃至绝望，对我们这些渐冻症患者来说，这不是一般的绝望，而是绝对的绝望。我也第一次体会到了接近死亡的一刻。
年底席卷而来的新冠病毒感染，我和团队20多个小伙伴全部中招。夫人比我烧得还厉害，卧床不起，非常难受。我立马和同事联系：
“护理能不能赶紧上岗，到家里来照顾我？”
“护理发烧了……”
“那能不能请中介再推荐一个护理来？”
“中介也在高烧，不能工作……”
因为所有人都倒下了，我也不忍心去唤醒高烧昏睡的夫人，一天晚上我躺在床上10多个小时，滴水未进。更可怕的是，病毒感染使我咽喉里持续有黏痰，有一次我竭尽全力想把痰咳出来，结果痰卡在那里，上不来也下不去，几近窒息。卡痰窒息是渐冻人常见的致死原因，救命的时间不超过几分钟。当时我正坐在窗边，看着外面的一草一木，心想：这就是我人生最后看见的景象了。幸好夫人及时发现，赶紧给我端来水，教我如何舒缓和放松，我才慢慢缓过来。
但我始终相信，每一个绝望的背后都有希望在闪光。回顾2022年，我推进了遗体和组织样本捐赠，搭建了最大的肌萎缩侧索硬化病理科研样本库，设立了公益基金与慈善信托，对早期科研给予了持续资助，推动了多条渐冻症药物管线的建立，完成了以小时为单位的极速临床招募，开启直播以对“破冰”事业持续支持……
我对夫人说，我现在完全接受死亡了。尽管三年前我就已经开始接受死亡，但说实话，内心还是会有遗憾，但现在我可以没有一点儿遗憾地安详离去。为什么？因为我已经做了所有我应该做和我能做的事。
有网友评论说，这是一个自救与救人的故事，我不能说不对，只是它并非事实的全部。2019年11月启动这“最后一次创业”的时候，我并没有想过能自救，毕竟三年左右的时间等到突破性的药物无异于异想天开。那时的我只想利用自己的专业能力、资源优势，包括多一些呼吁和宣导，为加速攻克渐冻症疾病做一点事。然而在这个过程中，越努力，就越能看到希望，越觉得说不定真的能帮到自己，甚至能把自己救活。
所以，相信相信的力量。不是有希望才去努力，而是因为努力，才看到了希望。
