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- 第六章 习惯了“失败” “你这是在自杀！”
分歧
“蔡总，我不想干了。”小周找到我，表情复杂。
小周是我的科研助理，2020年下半年加入公司，已经属于我们团队的老员工了。生病后我一直在看论文，跟踪渐冻症、神经退行性疾病以及神经系统相关疾病的研究进展。随着对这个疾病的原理机制了解得越来越深入，我越来越坚信从科学上找到渐冻症突破口的路径是通的。而且，2020年我开始频繁拜会科学家，我只有对相关领域的研究成果、最新进展有所了解，甚至了如指掌，才能跟他们有效沟通。再加上我的手部操作逐渐不方便，我一个人的搜索分析精力有限，于是，到2020年下半年，我开始增加科研助理，协助我一起做科研调研，查阅和沟通国内外药物研发管线。小周就是其中一位。
小周并不是生物学和神经系统学科出身，但她思维清晰，头脑灵活，学习能力强，在协助我筛选科研信息、准备路演资料的过程中一直发挥着重要作用。所以她提出辞职，完全出乎我的意料。
“为什么？”
“这个活儿太磨人了，看不到希望。”
我们的工作粗略来说就是搜集各种相关科研线索，一旦发现国内外某个科学家的新研究或新思路，我们需要立马评估这个治疗方向的可行性，如果可行，则以最快的速度与科学家合作，设计药物研发管线，包括做动物实验、临床试验。
因为渐冻症的病因不明，关于病因有各种猜测，这些猜测里面会引申出一些正在研究以及已研究出来的靶点。小周平均每天要阅读50~100篇论文，把关于病理发现、病因研究、明确靶点和药研方向的内容全部整理出来。除了要看渐冻症相关的文献，我们也要研究脊髓损伤、神经退行性疾病、帕金森病、阿尔茨海默病、运动神经元病、神经再生、神经免疫学以及干细胞、基因等方面的相关文献。到目前为止，我们推动和参与推动的药物管线超过70条，虽然超过一半已被证明失败，但失败的同时又有新的管线启动。
失败是科研的常态。我们就像在用穷举法来翻拼图，假如整个拼图有1000块，我们这辈子马不停蹄地翻，也许就只能翻开30块，而且大概率翻不到正确的那块。即使这样，至少我们为后人排除了这30块不对，他们就不用重复试错了。所以，失败也是有意义的，或者说，我已经习惯了“失败”。
但显然不是每个人都习惯。对小周来说，这种无穷尽的尝试和“失败”，就像走进一条看不见出口的隧道，看似有路，却越走越绝望；更像是一次次将巨石推上山的西西弗斯，周而复始，做着注定要失败的努力。
让人痛苦的不是推石头上山本身，而是这无用又无望的劳作，既看不到成果，也找不到意义，只有永无止境的辛苦，以及“希望—失望—再希望—再失望”的无限循环。在“巨石”面前，个体太渺小了，而且这不同于愚公移山，再大的山也有被挖完的一天。但是西西弗斯的“石头”永远推不完。正如小周说的“磨人”，再强大的意志也难免在一次次从山顶到山脚的往返中、在“石头”的无数次滚落中消磨殆尽。
有这样想法的不止她一个。我曾招过几位名校毕业的生物学神经系统方向的博士生来看论文，跟踪国际上的科研方向，月薪数万元，但很遗憾，有位博士干了不到一个月就离职去了别的企业。他说：“蔡总，我跟我导师聊了，他说攻克渐冻症30年也许有可能，近10年内没可能。所以您现在做这件事是不可能成功的。我就算跟着您干下去，如果您不能再工作了，那么这份工作经历对我未来的职业发展也没有意义。”
他的导师是国内顶级的科学家，权威中的权威，所以他选择听导师的建议，我也表示理解。这个工作的确具有高度不确定性，在绝大多数人眼中失败率几乎是100%。一个前景无限光明的高端人才投身一个前景无限暗淡的事业，谁都会觉得迷茫，甚至荒诞。
相对于这位博士生，小周算坚持很久了，但两年后最终还是选择了离职，尽管我再三挽留，也没能说服她。
人才招不来、留不住，这也是我面临的现实问题。
有朋友为了帮我，从自己的生物科技公司里借调科研人员到我的团队，成本由他们承担。不过事实证明，这样的员工的工作效果并不尽如人意。毕竟有强制分派的意味，员工来的第一个月还好，到了第二个月基本就放飞自我了，到点儿上班，到点儿下班，满脸写着“不相信这件事能做成”。我不要求所有人都能抱着救命的心态来做这件事，但人的心思在不在、打心底认不认同都一目了然。
你不可能要求一个人全力以赴地去做他自己都不相信的事。
其实，早在2020年年初搭建渐愈互助之家大数据平台时，我就遇到过这种情况。当时京东健康派了团队里的精兵强将来支持我，没想到，半年内离职了三个人。那时候我还想不通他们为什么要走，因为我认为这件事既有意义，又有业务前景，职场环境也没问题。好好的，为什么突然就干不下去了呢？
直到后来我才意识到，在他们眼里，这件事完全是另外一副模样——多少家机构尝试过建患者大数据平台都失败了，所以不可能成功；我作为一个渐冻症患者，手都快不能动了，竟然还在折腾创业，不可能做成；哪怕有了患者数据，想推动一个近200年人类都没有突破的绝症药物研发成功，不可能实现。
总之，就是“不可能，不相信，不值得”。
也有一些被我打动的顶级投资人，曾向我推举了不少CEO人选，因为从病情发展来看，我的身体将日渐衰弱，所以需要一个精明强干的人来打理。但是面对这样的举荐，我只能表达感谢后坦诚拒绝。目前我围绕攻克渐冻症事业创立的几家公司，不论是渐愈互助之家的爱斯康还是投资公司，都还没有收入。不赚钱，只花钱，如果请来的CEO我们给不起相应的薪酬，或者即便来了也不能发挥职业经理人的所长，那都是对资源的错配。
招不到人就意味着我仍然需要参与公司大量基础性工作，陷入大量事务性细碎的沟通中，甚至很多患者加入平台提出的要求就是要和我直接沟通，连助理都不行。
与渐冻症搏击的两年多来，我每天打交道最多的是“药”，为之奔波最多的是“钱”，而永远最缺的还是“时间”。我晚上在办公室工作到11点多，回到住处洗漱，一般要凌晨1点后才能睡下，早上7点多起床，再开始一天紧锣密鼓的行程。
2021年12月底，临近圣诞节，街上已经开始有了节日的气氛。下午5点多拜会完一个科学家后，我又去京郊探望病友。这位大姐发病一年多，目前需要扶着推车缓慢行走，家里只能靠80岁的老母亲照顾她。医生建议她买呼吸机，她想都没想就拒绝了，因为一个月拿到手的工资不到3000元，也办不了低保，根本没有条件考虑上万元一台的呼吸机。
她刚加入渐愈互助之家不久。
“一开始进咱们那个渐冻症微信群，我还有点顾虑。我不想跟别人说我得了这个病，我就觉得……”话没说完，大姐的眼眶已经泛红。
很多病友得病后都会有种莫名的羞耻感，不想被他人另眼相看，尤其是罕见病。如果说常见绝症换来的一般是同情和安慰，那么听到罕见病，他人的第一反应常常是：“这是什么病？你怎么会得这个病？”那份好奇听起来也像是夹杂着不解甚至责备，好像是我们主动选择了这个病。
很多罕见病都源于基因变异。一位科学家曾和我说，没有人的基因是毫无缺陷的，每个人生下来就携带了7~10个发生突变的基因，并且在后续几十年里，体内的基因还可能发生变异。这些基因突变有的会表现为病症，有的则不会，随机发生。所以，他认为罕见病患者其实是替所有健康人承担了风险概率。就像我国《疫苗管理法》规定，国家对于接种疫苗有异常反应、受损害的人给予补偿。同理，罕见病患者不但不应该受到歧视和排斥，反而应该得到更多的尊重。
我完全认同他的观点。
我和大姐说：“我们就是要让全社会都知道，我们在跟最难的病做斗争，我们死得光荣……误解是因为不了解，全世界多数人不了解这个病的残酷，所以很少有人投入药物研发。只有让别人都知道，社会才能改变，不然我们死又有什么意义呢？”
大姐的母亲在旁边默默地抹眼泪，这些话对她来说显得过于沉重。我停了停，说：“没有人能成为我们的救命稻草，能救我们的只有自己。我们团结在一起，贡献自己的数据，帮助科学家把病因找到，这本身就是在自救。”
“我看到您就看到希望了。”大姐脸上终于有了一丝笑意。
“绝对有希望！我自己也充满希望，我觉得一定能把咱们大家救活！”
7点多回程途中，车堵在高速路上。我头后仰着压在座椅上，浑身没劲儿。在病友面前，我要充满豪情壮志，为他们鼓劲、打气，但对于自己被疾病吞噬的体力却无可奈何。就在2021年的这个冬天，我发现身体状况加速下滑：左手的5根手指都彻底倒下了，左臂已完全抬不起来；右臂抬起已经开始觉得吃力，右手夹菜越来越费劲，操作平板和手机打字时，手指总是控制不住得哆嗦；参加活动时，我的右手不再能从容地把麦克风举到胸前，有一次因为手抖得厉害不得不由旁边的人举着话筒；胸肌也出现抽筋的现象，这意味着呼吸肌群神经元受到了损害。
几个月前不能自己穿衣服已经觉得很难了，但现在回想起来好怀念，至少那时候还能自己刷牙，而现在只能由夫人帮我刷。我的水杯中开始多了一支玻璃吸管，餐具从筷子变成了钢勺，吃到碗底最后几口的时候，经常需要夫人帮我。
我也不知不觉养成了一种习惯，总是无意中盯着别人的手指——电梯里轻触按钮的手指，同事在电脑键盘上跳跃的手指，路人飞快滑动手机屏幕的手指，纤细的、粗糙的、精致的、被冻得通红的手指，在我眼里它们都是那么灵活、自由，让我心生羡慕。
我仍然每天工作十六七个小时，一分钟恨不得掰成八瓣用。去定期检查时，医生点名批评我：“蔡磊，你不能再这么连轴转了，别说是病人，就是健康人在这种工作强度下也扛不住！”
我没法遵医嘱。年终岁末，大家都在辞旧迎新，我却只觉得病程时间又加了一个年头，意味着剩下的日子又少了。我必须更加紧迫地去做事，需要在倒下之前全力奔跑。未来如果右手功能丧失，意味着我会很难出门，我甚至不能自己上厕所，最重要的是，到时候我将没法打字交流，也就是说，没法高效工作了。
一天，我早晨来到办公室的第一件事是开会，运营团队晨会，科研团队晨会；中午与一个老同事会面；下午连线采访，之后约见一位罕见病患者组织的负责人；晚饭后直播介绍近期正在做的临床试验的背景，解答问题；晚上8点30分与美国科学家视频会议……晚上11点半，我瘫倒在床上一动不动，才想起晚上的药忘了吃。夫人看我整个人打蔫儿，紧张地问我哪里不舒服。
“就是累。”
“我给你洗漱，赶紧睡觉。”她边说边要拿走我床头的手机和电脑。我忙叫住她，因为一会儿我还要看刚才视频会中提到的两篇文献，而且要尽快评估，给出反馈意见。
“都这样了，还看什么看？”
“你别管了。”我开始不耐烦。
“怎么别管了，你告诉我？”夫人又急又气，“蔡磊，你每天这么折腾，就是在自杀，你知道吗？”
“不折腾怎么办？你跟我说怎么办？”我本来就被下滑的体力搞得很沮丧，现在她这么说，我也火往上蹿。
“你就好好在家休息休息行不行？你做的这些事没有任何意义，就不可能成！”
“不可能成”这句话我听投资人讲过，朋友讲过，病友讲过，员工讲过，但很少从夫人嘴里说出。那一秒钟，我的心里与其说是愤怒，不如说是悲凉。原来大家都不相信，原来那个一次次推巨石上山的西西弗斯在众人眼里不一定是勇士，也可能是个荒诞的小丑。
为了筹钱，奔走这一年多来，我几乎一无所获，投入的资金已过千万元，手里的股票也卖得七七八八，所剩无几，最近又把房子挂了出去。手上推进的几条管线，在进入临床试验阶段后所需要的资金简直难以想象。而另一边，国际上又传来关于渐冻症药物研发失败的消息：著名生物科技公司渤健的一款肌萎缩侧索硬化药物，Ⅲ期试验未达到主要终点——又一块石头滚落山脚。
但又能怎么办？这件事注定艰难，如果渐冻症患者自己都不去努力，那还指望谁？
“别跟我说这些，必须成！没有任何讨论的余地！”我必须拼命地跑，不能停。哪怕在药物出来的黎明之前我倒下了，在“加速自己病情”和“推动药物研发”之间，我也愿意赌一把。
我必须赌一把。
